No final do ano de 2016 fui desafiada por uma amiga minha, a Margarida Martins (osteopata), a participar num evento anual promovido pela Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas (LPCDR) - Prémio Edgar Stene 2017 - subordinado ao tema "Time is joint - Joints over time" (O mundo ideal e a realidade: a minha história pessoal).
Confesso que adiei a decisão, pois isso implicaria que teria de expôr a minha vida pessoal, mas como tudo na vida, esta tem me ensinado que não devemos ser extremistas, nem ocultar tudo nem nos expormos em demasia e com base nessa premissa decidi participar no concurso. Não ganhei o prémio mas ganhei algo bem melhor...ganhei leveza por expôr a minha experiência, os meus desafios e as minhas conquistas...E com a esperança de que este texto te sirva de impulso para encarares as tuas mazelas por outro prisma, partilho-o aqui contigo, de peito aberto e com o desejo de que sirva de esperança nem que seja a 1 única pessoa...se assim for, já valeu o tempo!!
A doença reumática como indicador de mudança!
O meu contacto com a Espondilite Anquilosante(*), outrora desconhecida para mim, começou na adolescência, altura em que qualquer adolescente quer pensar e sentir tudo menos as dores angustiantes de uma doença que não nos permite viver com a plenitude que a juventude impõe.
Foi uma adolescência roubada, mas uma adolescência cheia de sabedoria que me ensinou a grande
lição da minha vida, o empoderamento! Foi com ela que aprendi que sou mais do que a minha dor, foi com ela que aprendi a superar obstáculos e, acima de tudo, foi com ela que aprendi o verdadeiro significado da palavra resiliência (capacidade de lidar com problemas, superar obstáculos ou resistir à pressão de situações adversas sem entrar em surto psicológico).
Tinha eu 15 anos quando me foi diagnosticado um tumor no pé. Entre uma cirurgia aqui e outra ali, a espondilite anquilosante, a minha amiga para a vida, decidiu apresentar-se. Tudo começou com dores persistentes nas articulações, na anca e na coluna, assim como um cansaço extremo, nada adequado a uma rapariga de tenra idade, até se manifestar por autênticos momentos de crise em que não havia centímetro algum do meu corpo que não doesse. Percorri os mais diversos médicos e após vários exames já me falavam em distúrbios psicológicos, pois à exceção dos marcadores inflamatórios (proteína C reativa) nada mais no meu corpo indicava estar errado.
Mesmo com dores diárias e crises frequentes, fui para Lisboa estudar.
Durante esse tempo diversas situações associadas à espondilite começaram a aparecer, como a uveíte, horrível de tão penoso que é.
Comecei a terapêutica. Todos os dias tomava analgésicos, anti-inflamatórios e relaxantes musculares, mas as dores estavam lá...aliviava, é certo, mas os despertares noturnos, repletos de dor e de um cansaço extremo não me permitiam encontrar uma posição confortável para descansar, mesmo quando tentava dormir literalmente sentada, a dor era horrível.
Não desisti. Achei que não seria vida para mim, tão nova e já tão limitada.
Comecei a beber informação sobre as mais diversas teorias e a primeira que testei foi a da sensibilidade não celíaca ao glúten. Retirei o glúten por completo da minha alimentação e passado poucas semanas comecei a sentir o que não sentia há muito tempo...um pouco mais do que nada.
As dores diminuíram significativamente e com a medicação quase nada sentia e por vezes quando a dor me apanhava de surpresa e me invalidava eu revia mentalmente o que acontecera nas últimas horas ou dias, investigava e chegava à conclusão que havia ingerido glúten. Lembro-me de uma dessas situações. Tinha ido jantar fora e comera um prato que levava molho bechamel. Fiquei a saber pouco tempo depois que o molho bechamel leva farinha de trigo. Mas aprendi, aprendi a identificar os alimentos e passado anos sem consumir glúten o meu corpo deixou de reagir de forma tão drástica à sua ingestão ocasional.
Passei de dores músculo-esqueléticas generalizadas e paralisantes para distúrbios gastrointestinais que, embora agressivos, passam em poucos dias e com poucas inconveniências.
Para mim, se vivêssemos num mundo perfeito e coerente, a situação ideal teria ter sido diagnosticada logo desde o início. Teria sido terem-me explicado que embora seja uma doença reumática, de causa desconhecida, existem determinados fatores de estilo de vida que nos ajudam a gerir as dores, como a mudança nos padrões alimentares, o alongamento muscular e a respiração adequada.
Acima de tudo esforço-me por rir e sorrir para a vida.
A cada passo que dou em frente, olho para trás e vejo a distância que já percorri e sei que é passo a passo, dia a dia, que se conquista mais um dia na vida de um doente reumático.
(*) A Espondilite Anquilosante (EA) é uma doença inflamatória crónica que afecta principalmente as articulações da coluna, que tendem a ser “soldadas” umas às outras, causando uma limitação da mobilidade (daí o termo anquilosante, que vem do grego "Ankylos" e significa soldagem, fusão). O resultado final é uma perda de flexibilidade da coluna vertebral, que se mantém rígida. (www.ipr.pt)
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