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A doença reumática como indicador de mudança!

No final do ano de 2016 fui desafiada por uma amiga minha, a Margarida Martins (osteopata), a participar num evento anual promovido pela Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas (LPCDR) - Prémio Edgar Stene 2017 - subordinado ao tema "Time is joint - Joints over time" (O mundo ideal e a realidade: a minha história pessoal).

Confesso que adiei a decisão, pois isso implicaria que teria de expôr a minha vida pessoal, mas como tudo na vida, esta tem me ensinado que não devemos ser extremistas, nem ocultar tudo nem nos expormos em demasia e com base nessa premissa decidi participar no concurso. Não ganhei o prémio mas ganhei algo bem melhor...ganhei leveza por expôr a minha experiência, os meus desafios e as minhas conquistas...E com a esperança de que este texto te sirva de impulso para encarares as tuas mazelas por outro prisma, partilho-o aqui contigo, de peito aberto e com o desejo de que sirva de esperança nem que seja a 1 única pessoa...se assim for, já valeu o tempo!! 


A doença reumática como indicador de mudança!


O meu contacto com a Espondilite Anquilosante(*), outrora desconhecida para mim, começou na adolescência, altura em que qualquer adolescente quer pensar e sentir tudo menos as dores angustiantes de uma doença que não nos permite viver com a plenitude que a juventude impõe.

Foi uma adolescência roubada, mas uma adolescência cheia de sabedoria que me ensinou a grande
lição da minha vida, o empoderamento! Foi com ela que aprendi que sou mais do que a minha dor, foi com ela que aprendi a superar obstáculos e, acima de tudo, foi com ela que aprendi o verdadeiro significado da palavra resiliência (capacidade de lidar com problemas, superar obstáculos ou resistir à pressão de situações adversas sem entrar em surto psicológico).

Tinha eu 15 anos quando me foi diagnosticado um tumor no pé. Entre uma cirurgia aqui e outra ali, a espondilite anquilosante, a minha amiga para a vida, decidiu apresentar-se. Tudo começou com dores persistentes nas articulações, na anca e na coluna, assim como um cansaço extremo, nada adequado a uma rapariga de tenra idade, até se manifestar por autênticos momentos de crise em que não havia centímetro algum do meu corpo que não doesse. Percorri os mais diversos médicos e após vários exames já me falavam em distúrbios psicológicos, pois à exceção dos marcadores inflamatórios (proteína C reativa) nada mais no meu corpo indicava estar errado.

Mesmo com dores diárias e crises frequentes, fui para Lisboa estudar.

O tempo ia passando, as idas aos médicos iam-se acumulando e as conclusões faltavam, até que um dia, ao estudar, deparei-me com um nome: Espondilite Anquilosante. Os sintomas estavam lá, tudo se encaixava e eu pensei: será? Marquei consulta com mais um médico, contei-lhe a minha história e apresentei-lhe a minha teoria. Ele aceitou passar-me exames para ver se o marcador genético HLA-B27 daria positivo para mim, pois embora não fosse indicador preciso de espondilite, junto com os sintomas mais característicos desta doença, poderia indicar um caminho.

Durante esse tempo diversas situações associadas à espondilite começaram a aparecer, como a uveíte, horrível de tão penoso que é.

Comecei a terapêutica. Todos os dias tomava analgésicos, anti-inflamatórios e relaxantes musculares, mas as dores estavam lá...aliviava, é certo, mas os despertares noturnos, repletos de dor e de um cansaço extremo não me permitiam encontrar uma posição confortável para descansar, mesmo quando tentava dormir literalmente sentada, a dor era horrível.

Não desisti. Achei que não seria vida para mim, tão nova e já tão limitada.

Comecei a beber informação sobre as mais diversas teorias e a primeira que testei foi a da sensibilidade não celíaca ao glúten. Retirei o glúten por completo da minha alimentação e passado poucas semanas comecei a sentir o que não sentia há muito tempo...um pouco mais do que nada.

As dores diminuíram significativamente e com a medicação quase nada sentia e por vezes quando a dor me apanhava de surpresa e me invalidava eu revia mentalmente o que acontecera nas últimas horas ou dias, investigava e chegava à conclusão que havia ingerido glúten. Lembro-me de uma dessas situações. Tinha ido jantar fora e comera um prato que levava molho bechamel. Fiquei a saber pouco tempo depois que o molho bechamel leva farinha de trigo. Mas aprendi, aprendi a identificar os alimentos e passado anos sem consumir glúten o meu corpo deixou de reagir de forma tão drástica à sua ingestão ocasional.

Passei de dores músculo-esqueléticas generalizadas e paralisantes para distúrbios gastrointestinais que, embora agressivos, passam em poucos dias e com poucas inconveniências.


Para mim, se vivêssemos num mundo perfeito e coerente, a situação ideal teria ter sido diagnosticada logo desde o início. Teria sido terem-me explicado que embora seja uma doença reumática, de causa desconhecida, existem determinados fatores de estilo de vida que nos ajudam a gerir as dores, como a mudança nos padrões alimentares, o alongamento muscular e a respiração adequada.


Agora com 33 anos, quase 18 anos depois, encontro-me a gerir os sintomas sem medicação. Esforço-me todos os dias para evitar alimentos que sei que no dia seguinte me vão entravar as articulações e intensificar as dores, esforço-me por ter energia para acompanhar o meu filho, imparável, mesmo quando tudo o que quero é descansar, esforço-me para me superar e superar as dores diárias, que embora num grau perfeitamente tolerável, estão presentes e fazem mossa.


Acima de tudo esforço-me por rir e sorrir para a vida.

A cada passo que dou em frente, olho para trás e vejo a distância que já percorri e sei que é passo a passo, dia a dia, que se conquista mais um dia na vida de um doente reumático.



(*) A Espondilite Anquilosante (EA) é uma doença inflamatória crónica que afecta principalmente as articulações da coluna, que tendem a ser “soldadas” umas às outras, causando uma limitação da mobilidade (daí o termo anquilosante, que vem do grego "Ankylos" e significa soldagem, fusão). O resultado final é uma perda de flexibilidade da coluna vertebral, que se mantém rígida. (www.ipr.pt)

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